Doléance de la Citoyenne Janine Thombrau

Je suis atteinte d’une Sclérose en Plaques, Handicapée, sans espoir de rémission à l’heure actuelle.

– EDSS > 8 (l’Échelle EDSS va de 0 à 10 . Elle est le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l’évolution des patients atteints de SEP)
– Taux de Handicap > 80 % ( Loi de 2005)

Je vis … Puisque certains appellent cela vivre, avec pour seule et unique ressource l’Allocation Adulte Handicapée : soit 681, 63 € mensuels.

Cette allocation doit vous paraître très largement confortable, dans la mesure où :

– Elle est trop importante pour « bénéficier » de la CMU . Par hasard le plafond pour y accéder est dépassé ...
– Elle est largement suffisante : Ne pouvant, en aucune façon, vivre seule, je suis hébergée chez des amis (Il y a moins de 300 places actuellement en France en structure d’accueil spécialisées- Cf. Site du Sénat) ... Et n’ai donc absolument pas droit au complément de ressources de l’ AAH, même si je participe aux frais de mon « hébergement », avec justificatifs.

Vous n’êtes pas sans savoir, non plus, qu’une maladie et à fortiori un handicap entrainent des frais supplémentaires… Qui, bien entendu, doivent vous paraître « juste de confort », même si leur défaut entraine une hospitalisation : Escarres… Infections urinaires … Troubles de la circulation…

Ces dépenses non remboursées , en voici le détail mensuel :
– Couches, alèses179,16 € (Dont 100 € pris en charge par la Prestation de compensation du Handicap). Reste 79,16 €
– Dexeryl, Alloplastine (Peau, Protection anti urine et selles ... Hydratation peau)12,94 €
– Eosine (séchage de plaies, début d’escarres, irritations cutanées ) 4,00 €
– Sanyrene (Anti - escarres ) 10,79 €
– Gyndelta (prévention des infections urinaires) 19,80 €
– Télé assistance (Appel de voisins en cas de problèmes graves ...) 18,50 €

Car la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre que 5 h. 30 quotidiennes d’auxiliaire de vie, pour les actes essentiels mais sans la préparation des repas, les courses, le ménage, etc.… : Vous êtes malade ? Restez au lit et attendez !
– Part Mutuelle (L’Aide à la Complémentaire Santé couvrant une partie du coût de ma mutuelle ) Reste : 26,84 €

TOTAL MENSUEL : 172,03 € non remboursés.

Ne sont pas pris en charge aussi :
– Pipette (Pour boire ... Manger… Car pour vous ce doit être du dernier chic !).
– Bassin (Non ! Pas celui d’une piscine…).
– Piluliers (On n’étale pas les médicaments sur la table … Pour la semaine).
– Pneus pleins du fauteuil électrique (Essayez de réparer votre fauteuil quand vous êtes tétraplégique … Ou presque.)
– Sangle "confort" (c’est à dire pas un filet, type sac à patates ) pour mon « lève malade ».

Sans oublier que je dois prendre en charge vos Franchises médicales et votre Forfait hospitalier … Toujours avec ces mêmes revenus … Dont vous dites, sans aucun respect de la sémantique que j’en suis la « Bénéficiaire » (personne qui tire profit d’un avantage).

Nous étions 804 000 en 2007 (Sources CNAF, qui oublie de compter les titulaires de pension d’invalidité, rentes et autres oubliées) et 60% d’entre nous sont dans mon cas, c’est-à-dire :

– Ne peuvent travailler.
– N’ont pas fait le choix d’être handicapés
– N’ont pas fait le choix de vivre dans de telles conditions .
– N’ont pas choisi de mourir lentement de par votre indifférence.

Nous sommes maintenant encore plus et très en colère.
Je suis très en colère !
Accepteriez vous que vous-même ou un de vos proches vive dans de telles conditions ?
Accepteriez vous d’être exclus d’une société à laquelle vous appartenez ?
Accepteriez vous de survivre en dessous du seuil de pauvreté ?

Votre indifférence… Votre méconnaissance volontaire … Nous mettent en danger.

A la suite de ce triste constat,

Je revendique

Nous exigeons

Avant la fin de l’année 2010 :

– Pour toutes les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante qui ne peuvent pas travailler l’accès à un revenu d’existence personnel décent, à la hauteur du SMIC brut, quel que soit leur âge.
– Ce revenu doit être indépendant des ressources du conjoint, du concubin, de la personne avec laquelle un pacte civil de solidarité a été conclu, ou encore des personnes vivant sous le même toit, et ce, quel que soit le lieu de vie (domicile propre, établissement, chez un tiers)
– L’augmentation du seuil d’accès à la CMU complémentaire pour que les « oubliés » de la CMU puissent avoir une couverture complète de leurs dépenses de santé, notamment les bénéficiaires de l’Allocation Adulte Handicapé, de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité ou de l’Allocation Supplémentaire Personnes Âgées.
– La suppression de toutes charges liées aux soins des personnes les plus fragilisées : suppression des franchises médicales, de l’augmentation du forfait hospitalier…
– La prise en charge des « accessoires » et appareils paramédicaux indispensables à la vie quotidienne des personne handicapées…. A leur confort et au ralentissement de la progression de la maladie.
– L’établissement de critères nationaux pour l’attribution des Prestations de Compensation du Handicap, en particulier en ce qui concerne les attributions d’heures d’auxiliaires de vie…. Et leur salaire.
– Des formations adaptées et diplômantes pour le personnel accompagnant .
– La création d’un établissements d’accueil spécialisé ( Minimum 90 places) par département… Afin d’accueillir des personnes isolées à long terme.
– La création d’un établissements d’accueil spécialisé ( Minimum 90 places) par Région … Afin d’accueillir des personnes handicapées de façon temporaire et ainsi pouvoir soulager les familles et les proches.
– L’engagement d’une politique déterminée permettant un réel accès à la formation et à l’emploi pour les personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes du travail en capacité de travailler
– L’harmonisation , en les améliorant, les différents régimes d’allocations et de pensions existants
– La suppression de la fiscalisation des indemnités journalières perçues par les victimes du travail, soit 720 000 personnes par an.

Nous rappelons que la France a ratifié en décembre 2009 la Convention Internationale des Nations-Unies relatives aux droits des personnes handicapées et que 2010 a été déclarée Année européenne de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale.

Janine Thombrau
23 rue de Beaucaire 30127 Bellegarde
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janine.thombrau@cegetel.net